1 lipca w Krakowie i 4 lipca w Lublinie odbyły się debaty dla środowiska osób z niepełnosprawnością sprzężoną. Ekspertem zagranicznym był Matthieu Chatelin działający w Komitecie Młodych Europejskiego Forum Osób Niepełnosprawnych.
Debaty poprowadzili moderatorzy LFOON-SW: Alicja Jankiewicz - Prezes LFOON-SW, Kamil Kabasiński - zaangażowany również w działania Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Krok za Krokiem i Agata Kapiec - terapeuta Fundacji Alpha w Lublinie.
Debata 1 lipca 2016 roku w Krakowie
Pan Matthieu Chatelin cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Porusza się na wózku inwalidzkim i potrzebuje stałej pomocy osób trzecich. Mimo to ukończył studia licencjackie na kierunku polityka komparatywna na American University w Paryżu, a następnie studia magisterskie w zakresie praw człowieka na University College London oraz na kierunku stosunki międzynarodowe. Z wyróżnieniem ukończył także kierunek rozwój społeczeństwa obywatelskiego na American University. Jest niezwykle aktywnym członkiem Młodzieżowej Rady Miasta Paryża, a w latach 2011-2007 zajmował się kwestiami związanymi z niepełnosprawnością w swojej dzielnicy. W 2009 r. jako delegat ds. porażenia mózgowego wziął udział w Forum Wspólnoty Commonwealth. Za swoją działalność wolontariacką został uhonorowany wieloma nagrodami. W 2013 r. był kandydatem europejskiej koalicji stowarzyszeń zajmujących się porażeniem mózgowym na członka Rady Zarządzającej EDF. Ponadto Matthieu jest jednym z pomysłodawców projektu badawczego La FondationMotrice, fundacji prowadzącej badania na temat porażenia mózgowego.
Sprawozdanie z debaty środowiskowej 2016-07-01 Kraków niepełnosprawność sprzężona.pdf
Fotorelacja:
Debata 4 lipca 2016 roku w Lublinie
Relacja Michała Króla z Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za Krokiem” w Zamościu:
"4 lipca 2016 r., miałem okazję reprezentować Ogólnopolską Federację Organizacji na Rzecz Osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym na jednej z cyklicznych debat środowiskowych organizowanych przez Polskie Forum Osób Niepełnoprawnych w ramach realizacji projektu „Wdrażanie Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych – wspólna sprawa”.
Współrealizatorem debaty w województwie lubelskim było Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki. Debata na której byłem dotyczyła sytuacji osób z niepełnosprawnością sprzężoną. W skład naszej delegacji weszli także Maria Król Prezes Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych, Edyta Kociubowska, Katarzyna Waszak, Paweł Czuchaj – reprezentujących Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem”. Debata odbywała się w Lubelskim Centrum Konferencyjnym przy ul. Artura Grottgera 2. Wzorem wcześniejszych debat środowiskowych pojawił się ekspert, tym razem z Francji. Osoba z niepełnosprawnością wymagająca wysokiego poziomu wsparcia. Ekspert mieszkał przez jakiś czas w Anglii gdzie studiował, potem przeprowadził się do Francji. Podczas swojej prezentacji powiedział troszkę o różnicach w funkcjonowaniu systemu w tych dwóch krajach. Podkreślił, że w dostaniu się do Lublina pomogły mu asystentki finansowane przez francuski rząd. Dowiedzieliśmy się, że w obydwu krajach funkcjonuje 24 godzinny system wsparcia, jednak w Wielkiej Brytanii jest on bardziej restrykcyjny. Otóż, aby dostać takowe wsparcie w Wielkiej Brytanii trzeba stanąć przed komisją kwalifikacyjną, która orzeka czy takie wsparcie ci się należy.
Po wystąpieniu eksperta nastąpiła dyskusja prowadzona przez Kamila Kabasińskiego i Agatę Kapiec. Dyskusja była bardzo sprawnie moderowana. Jej Celem było wypracowanie strategii poprawy jakości życia osób z niepełnosprawnością sprzężoną. Niestety, jak to zwykle bywa na tego typu spotkaniach, dyskusja przerodziła się w końcu w istną litanie narzekań, a to na brak przeszkolonych urzędników w instytucjach samorządowych, kolejki do lekarzy specjalistów, na nie wystarczającej wysokości świadczeń socjalnych skończywszy. Kolejnym problemem na który zwrócę uwagę, był niski poziom uczestnictwa samych zainteresowanych. Na koniec każda z grup uczestników musiała wybrać obszar życia osób z niepełnosprawnością sprzężoną, który trzeba poprawić. Nasza grupa wybrała sferę niezależnego życia. Zapisaliśmy, że niezbędne jest sprofesjonalizowanie zawodu asystenta, wprowadzenie 24 godzinnego modelu wsparcia. Wnioski z debat środowiskowych trafią do Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych, które przygotuje z nich raport uwzględniający najważniejsze problemy środowiska osób z niepełnosprawnościami. Raport trafi na biurko Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej."
Sprawozdanie z debaty środowiskowej 2016-07-04 Lublin niepełnosprawność sprzężona.pdf
Fotorelacja:
Autor: Paweł Limek
Fotografie: Kamil Artur Kuliński